INVESTIGACIONES

ROL DE ENFERMERÍA EN LA LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO EN EL PACIENTE CRÍTICO

LIMITATION OF THERAPEUTIC EFFORT IN CRITICALLY ILL PATIENTS: THE ROLE OF NURSING

 

Idalid Rojas G.*
Ivonne Vargas C.**
Lilian Ferrer l.***

*Enfermera. Estudiante Postítulo Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile. Email:irojas3@uc.cl
**Filósofa. Docente Escuela de Enfermería Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile. Email:ivargase@uc.cl
***Enfermera. Docente Escuela de Enfermería Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile. Email:lferrerl@uc.cl

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RESUMEN

El avance tecnológico de los últimos años ha permitido la creación de equipos que facilitan prolongar la vida de los seres humanos. Sin embargo, hoy los profesionales comprenden que hay circunstancias en las que mantener con vida a un paciente no necesariamente significa un beneficio para él y su familia. En este contexto aparece la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), frente a la cual el rol de los profesionales, incluido el profesional de enfermería, no se encuentra descrito. Objetivo: Analizar la bibliografía existente en relación al rol de enfermería en el proceso de la toma de decisión y aplicación del LET. Material y método: Se realizó una revisión bibliográfica en distintas bases de datos, utilizando las palabras claves: withholding treatment, withdrawal treatment, nursing care, role nursing, life-sustaining y su traducción en español. Se obtuvieron en total 18 artículos, relacionados con la descripción del rol de la enfermera(o) en la LET. Resultados: los principales hallazgos de la revisión son: primero el modelo de Gardaz desarrollado en el 2011, donde propone una guía de las funciones que debe desempeñar cada uno de los profesionales y segundo, los roles de abogacía, soporte y agentes de información que debe desempeñar la enfermera(o) en el contexto de LET. Conclusiones: Fue escasa la literatura encontrada donde se clarifque el rol de la enfermera(o). Se hace necesario la elaboración de guías sobre LET en las instituciones de salud, que permitan clarificar los roles de los profesionales.

Palabras clave:Cuidado de enfermería, cuidado terminal, privación de tratamiento.

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ABSTRACT

Technological advancement in recent years has allowed the development of equipment that may extend the life of human beings. However, professionals today understand that there are circumstances in which keeping a patient alive does not necessarily mean a beneft for himself or his family. In this context the limitation of therapeutic effort (LTE) emerge, in which the role of professionals, including nurse, is not described. Objective: analyze the literature regarding the role of nursing in the process of decision-making and implementation of the LTE. Methods: A literature review was performed in different databases using the keywords: withholding treatment, withdrawal treatment, nursing care, role nursing, life-sustaining and Spanish translation. A total of 18 articles that describe the role of nurses in the LTE were obtained. Results: The main findings are: first, the model developed by Gardaz in 2011, which guides the role to be played by each of the professionals. Second, the needed roles of advocacy, support and information agents to be played by the nurse in the context of LTE.

Conclusions: There is a very scarce literature of clarify the role of nursing. It is necessary to prepare guidelines on LTE in health institutions, which would further clarify the roles of professionals.

Key words:Nursing care, end of life care, withholding treatment.

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INTRODUCCIÓN

Con el nacimiento de las unidades de cuidado intensivo (UCI) a principios del siglo XX y la creación de diferentes máquinas que proporcionaban soporte vital, la medicina tuvo más herramientas para curar y restaurar la salud de las personas. Sin embargo, hubo un momento en el que los profesionales encargados del tratamiento y cuidado del paciente empezaron a entender que había situaciones en las que continuar con este tipo de prácticas no llevaba a un beneficio real para el paciente y su familia (1).

Fue así como surgió la figura de la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), la cual fue ampliamente desarrollada y aceptada durante la década del 90 por las comunidades científicas internacionales. En Chile, la incidencia de LET para el año 1996 se encontraba entre el 3 y 13%, con los años esta cifra se ha mantenido alrededor del 10% (1).

La LET es una situación que se presenta a menudo en las UCIs neonatal (2), pediátrico o de adulto (3) y requiere una toma de decisión por parte del equipo de salud que realiza la atención. Sin embargo, en algunas ocasiones esta situación pone en conflicto los principios éticos y los valores morales del personal involucrado (4), llevando a que algunos profesionales tengan dilemas éticos acerca de su aplicación.

Lorda et al., definió la LET como: retirar (withdraw) o no iniciar (withhold) medidas sanitarias porque el profesional estima que en la situación concreta del paciente son inútiles o fútiles ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin una adecuada recuperación funcional con calidad de vida (5).

La práctica diaria ha evidenciado que la LET lleva implícito dos tipos de acciones: la toma de la decisión y la aplicación. Es claro que en la toma de decisiones debe estar involucrado el médico tratante y el familiar. Sin embargo, los enfermeros(as) no están siendo consultados en el momento de hacer el juicio ético para tomar la decisión y son ellos quienes, la mayoría de las veces, están encargados de la ejecución de estas decisiones. Algunos estudios referencian la inconformidad de los enfermeros sobre este tema (6).

Actualmente en Chile no existe una guía o protocolo de manejo para la aplicación de la LET, si bien la Ley 20.584 de 2012 sobre derechos y deberes de los pacientes, en su artículo 17 se refiere a la consultoría que se debe realizar a los comités de ética cuando esta decisión represente una situación compleja (7), en ella no se contempla las funciones específicas para los profesionales como lo hace la guía Británica (8).

No obstante, en una institución de salud académica la consultoría al comité de ética en relación a la toma de decisiones en este aspecto es de alrededor del 60% (9) evidenciando el conflicto existente alrededor de esta situación.

Ahora bien, en Chile la enfermera(o) tiene una responsabilidad legal, como gestora del cuidado del paciente (10), lo cual hace pertinente su presencia en la LET, pero ¿cuál es el rol del profesional de enfermería en el proceso de toma de decisiones y aplicación de la LET en el paciente en una unidad de cuidado intensivo?

Al respecto, se debe tomar en consideración como referente teórico la Teoría del Final tranquilo de la Vida (TFV) de Ruland y Moore (11), marco de conocimiento que puede orientar a la enfermera en el desarrollo del proceso.

A partir de lo anterior la presente revisión tiene como objetivo analizar la bibliografía existente sobre el rol de la enfermera(o) en el proceso de toma de decisión y aplicación de la limitación del esfuerzo terapéutico en UCI.

MATERIAL Y MÉTODO

Para la obtención del material bibliográfico se revisaron en total 6 bases de datos: CINHAL, LILACS, Medline, PubMed, Proquest nursing & allied Health source y Scielo. Las bases de datos Scielo y LILACS fueron revisadas con el objetivo de obtener información limitada a la región de Latinoamérica. Las palabras claves usadas fueron: withholding treatment, withdrawal treatment, nursing care, role nursing, life-sustaining con sus respectivas traducciones en español. Inicialmente la búsqueda se limitó a artículos desarrollados en los últimos cinco años (2008-2012), sin embargo debido a que sólo se encontraron 8 artículos que cumplían los requisitos de búsqueda, ésta se amplió un año más (2007-2012), y se realizó una búsqueda secundaria a partir de las referencias bibliográficas de los artículos obtenidos inicialmente.

Finalmente se obtuvieron un total de 1.579 artículos entre la primera y segunda búsqueda (bases de datos y referencias bibliográficas), de los cuales al revisar el título y el abstract, ñkúnicamente se incluyeron aquellos que destacaban el rol de la enfermería en la LET, descartando los que hacían mención al rol de otro profesional o se encontraban repetidos en las diferentes bases de datos, para finalmente obtener 18 artículos, que aportarían en la construcción del texto.

RESULTADOS

En la limitación del esfuerzo terapéutico se presentan dos momentos importantes: la toma de decisión y su aplicación. El enfermero a cargo del cuidado del paciente debe desarrollar una serie de actividades en cada una de estas etapas relacionadas con el cuidado del paciente, el apoyo a los familiares y el apoyo al profesional médico.

La literatura relacionada con el rol que debe desempeñar el profesional de enfermería en la LET es en cierto modo limitada, son variados los estudios que se han realizado para determinar las percepciones (12), las creencias (13) y los aspectos éticos (14) que tienen los profesionales sobre esta situación. Sin embargo, son muy pocos (15, 16) los que en realidad se centran en describir algún tipo de rol específico para el enfermero en esta situación. Sin embargo, se destaca el aporte dado por Adams et al. (15) y Gardaz et al. (16). El primero al describir roles, estrategias y objetivos que realiza el profesional de enfermería en la toma de decisiones al final de la vida y el segundo al describir un modelo de trabajo aplicable a las realidades hospitalarias, donde se incluye al profesional de enfermería como parte fundamental.

Sobresale la escasa literatura latinoamericana relacionada con LET (1, 2). En nuestra búsqueda no se halló ninguna publicación que hiciera mención al rol de la enfermería.

Jensen et al. (17), al determinar el nivel de colaboración entre los profesionales de la salud en UCI en relación al LET, resalta la necesidad de clarificar el rol de enfermería que no se encuentra descrito y sugiere la elaboración de guías donde destaquen las funciones de cada profesional, al momento de una limitación.

a. Recomendación de acompañamiento al final de la vida: distribución de los roles

Gardaz et al. (16), elaboró en 2011 una serie de recomendaciones acerca del acompañamiento al final de la vida en UCI. En este modelo se destaca un rol activo de la enfermera(o) durante todo el proceso.

El autor justifica la aplicación de este modelo, por los conflictos que se generan en las unidades de cuidado intensivo entre la enfermera(o) y el médico, en especial en el proceso de toma de decisiones. Las enfermeras(os) refieren dificultades en colaboración con los médicos en relación a los procedimientos que se realizan a los pacientes moribundos y en el manejo de sus emociones.

La estrategia planteada por Gardaz et al., de acompañamiento al final de la vida en las unidades de cuidado intensivo se divide en dos fases principales: la decisión y la implementación. La fase de decisión inicia con la evaluación de la situación por parte del médico residente, el médico general y la enfermera(o). El objetivo en este punto es determinar los deseos del paciente al final de su vida y se realiza en conjunto con el representante legal, familiares cercanos, médico tratante y el equipo de especialistas.

Luego de la toma de decisiones, el equipo conformado por la enfermera(o), el médico residente y el general se reúnen con la familia para entregarles la información sobre el actual manejo de la situación y el procedimiento a seguir. Este proceso debe estar documentado en la historia clínica del paciente.

La implementación de la decisión que se ha tomado tiene dos etapas: la primera en la que se consideran las preferencias de los familiares y la segunda la sustitución de terapias.

La primera etapa: sustitución de terapias, es llevada a cabo por la enfermera(o) y el médico residente o general y consiste en suspender los soportes terapéuticos avanzados: ventilación mecánica, drogas vasoactivas, alimentación principalmente (18). Esta etapa finaliza con el establecimiento del deceso por parte del médico residente, el arreglo de la persona fallecida realizada por la enfermera(o) y la orientación a la familia en los trámites administrativos que debe realizar.

b. Proceso de toma de decisión

Autores como Randall y Vincent (19) señalan que la toma de decisiones debe llevarse a cabo después de una discusión entre todos los miembros del equipo. Esta condición mejora la calidad del ambiente de trabajo en la UCI, disminuye la sobrecarga y evita la aparición de depresión y estrés postraumático en el personal.

Monteverde (20), refiere que la enfermera juega un papel importante en la toma de decisiones, debido a que ocupa un lugar privilegiado en el equipo de salud que está relacionado con la capacidad de poder interactuar con el equipo, los familiares y el paciente. Esto le permite conocer los diferentes puntos de vista de los actores involucrados, sintetizar la información y aportar en el proceso de toma de decisiones.

Abogacía:

La enfermera es una abogada (12, 15, 21-24) de los deseos del paciente, defiende su estado y vela por su bienestar y el de su familia. Además como abogado(a) facilita la toma de decisiones puesto que presenta de forma clara el estado del paciente ayudando a los familiares a dirigir las acciones a sus objetivos de cuidado, que implican aliviar el dolor en el paciente y crear la mejor experiencia posible al final de la vida (16), ayudando a los familiares a aceptar la muerte (12).

Ahora bien, el que sea cercana(o) al paciente en la administración de cuidados le permite percibir en forma temprana cuando un tratamiento deja de ser efectivo (18). Por lo tanto, es ella quien puede en un momento abogar por el paciente al iniciar la discusión y proponer ante el personal médico el considerar limitar una terapia (7, 25). Algunos resultados sugieren que en el 63,9% de los casos es la enfermera(o) quien inicia la discusión por considerar fútiles las terapias en un paciente (21).

Agente de información:

La información en el contexto del cuidado crítico es muy importante. Es una de las principales necesidades referidas por los familiares de pacientes (26), es por esto que Efistathiou (2011) (27) la retoma de Clarke, como uno de los dominios del cuidado critico al final de la vida. En un estudio realizado en Bélgica sobre el rol de la enfermera en la muerte médica asistida (21), su participación en la toma de decisiones fue entre un 64 y un 69%. Sin embargo, el rol que destacaba en esta toma de decisión era el de intercambiar información con el médico sobre los deseos del paciente y los familiares. Algunos autores (12, 15) describen el rol de la enfermera(o) como encargada(o) de entregar información acerca del estado emocional y psicológico del paciente, así como de expresar los deseos del paciente y la familia en cuanto a las decisiones del final de la vida.

Soporte al familiar:

El proceso de toma de decisión para la suspensión de terapias genera estrés en los familiares de los pacientes, por lo tanto es necesario acompañarlos en esta situación (28). La enfermera(o) es vista(o) por los familiares del paciente como la persona encargada de brindar soporte, de ayudar a entender la condición del paciente, de entregar información clara y comprensible, facilitando el proceso de toma de decisión y aceptación de la muerte (15, 29).

c. Aplicación

El cuidado es propio del hacer de enfermería, sin embargo, en el contexto de LET su planificación debe ser llevada a cabo en conjunto con todo el equipo de salud. En general los tratamientos en el entorno a la LET pueden ser considerados fútiles, sin embargo el cuidado nunca lo será (14).

La suspensión de las terapias es un momento que debe estar plasmado en el cuidado de enfermería y en las ordenes médicas (16). Es la enfermera junto con el médico quienes realizarán la suspensión de las terapias que el equipo de salud haya determinado como fútiles (30)

Los profesionales de Enfermería señalan que suspender los tratamientos en el paciente es más fácil cuando se ha tomado en cuenta su opinión, se les ha consultado y la decisión ha sido tomada por un equipo multidisciplinario (7, 31). Este modo de actuar hace que no se sientan solas(os) y que las implicancias morales disminuyan, porque la decisión tomada proviene de un juicio ético realizado por el equipo de salud.

Tal como lo señala Gingell (22), una de las principales obligaciones de la enfermera es generar una situación de confort al paciente, otorgando la mejor calidad de vida posible hasta el fallecimiento de éste y brindando apoyo a la familia durante el proceso. En este punto la enfermera es la encargada de mantener medidas adecuadas tanto para el cuidado físico como emocional del paciente. Esto hace posible que pueda determinar quién es el familiar significativo, y proporcionar el espacio para el acompañamiento al paciente en su proceso de muerte (12).

Son muchos los sentimientos y emociones que se generan en el familiar del paciente que ha tomado la decisión de LET (26), presentan altos niveles de ansiedad y depresión con un alto riesgo de síndrome de estrés pos-traumático, dado principalmente por la responsabilidad de que su decisión culmine con el fallecimiento de su ser amado; es en este punto que el familiar requiere mayor soporte por parte del equipo de salud encabezado por la enfermera(o).

DISCUSIÓN Y CONCLUSIÓN

Es claro que los roles de los profesionales involucrados en la LET no están definidos. Sin embargo, la literatura hallada nos permite hacer una aproximación al papel que desempeña el profesional de enfermería, resaltar las funciones que realiza y finalmente justificar su participación en las actividades en la cuales no está siendo tenido en cuenta (32).

La enfermería como ciencia tuvo una gran evolución, consolidando un cuerpo de conocimiento especializado y bien definido que le permitió este reconocimiento (33). En este cuerpo de conocimientos encontramos la Teoría del final tranquilo de la vida (TFV) desarrollada por Rulan y Moore (11), pertinente como base teórica para el rol de la enfermería en el contexto de LET.

Para todos los profesionales involucrados en el cuidado crítico, la LET y la proporcionalidad terapéutica son temas altamente conocidos y difundidos, debido a que ésta es una situación frecuente. No obstante, cada escenario presenta cierto tipo de conflicto por las condiciones propias del paciente y su familia. Una limitación está justificada por la desproporción entre los fines y los medios a utilizar para la mantención de la vida (34). Los principios bioéticos involucrados (justicia, autonomía, dignidad, beneficencia, no maleficencia, vulnerabilidad) son los responsables de la dificultad al realizar la toma de decisiones sobre la conducta terapéutica a seguir con cada paciente (35).

La LET debe ser una práctica organizada y planificada, lo cual requiere la participación y el consenso de cada uno de los profesionales involucrados en el cuidado del paciente. Por lo tanto, el primer paso debe ser la evaluación de la situación, la enfermera es fundamental por estar al lado del paciente. Si bien su principal preocupación es el cuidado, ella puede alertar al resto del equipo sobre la futilidad de una terapia. Son varios los estudios donde se evidencia que ha sido la enfermera quien inicia la discusión, porque advierte que la decisión está siendo retrasada o se está prolongando de forma innecesaria (13, 17, 21).

A continuación el médico a cargo del tratamiento del paciente debe liderar la discusión con los demás profesionales involucrados, una limitación, debe provenir de la realización de un juicio ético llevado a cabo por un equipo interdisciplinario. Por lo tanto, la decisión final debe provenir de un análisis entrecruzado de las diferentes disciplinas evitando que la medida provenga de la intuición y voluntariedad de un individuo (36). Además, aunque en el plano técnico algunas de las acciones de la enfermera son delegadas por el médico, desde el punto de vista moral cada uno es un interlocutor válido, que pueden tener visiones complementarias y mutuamente enriquecedoras de la situación (33).

En su papel dentro de la discusión interdisciplinaria, la enfermería realiza una aproximación holística del paciente (características de la persona, sus valores y sus elecciones en los aspectos del cuidado, etc.) (37), es por lo tanto una abogada de éste velando, como señala la TFV, por la dignidad, el respeto, las necesidades, deseos y preferencias (31).

Una de las principales quejas manifestadas por las enfermeras es la incertidumbre que provoca la falta de objetivos claros en el tratamiento del paciente (30). La mejor forma de clarificar dichos objetivos es promover una participación activa por parte de todos los profesionales involucrados.

Ahora bien, aunque no se encuentre claramente definido el papel que desempeña el profesional de enfermería luego de que se ha tomado la decisión de LET, la literatura nos permite evidenciar que después de este proceso la enfermera juega un rol más activo e independiente. Ella debe ser líder al planificar el cuidado del paciente. Esto implica que en conjunto con el médico deben determinar el tipo de terapias que se van a suspender, el momento en que se van a realizar y quién lo llevará a cabo. Además debe organizar con su grupo de apoyo los cuidados que se realizarán al paciente y la periodicidad.

La TFV sugiere que la enfermera debe velar por proporcionar una experiencia de bienestar del paciente, con la prevención, el control y el alivio de las molestias físicas; así como por el reposo, la relajación y la prevención de complicaciones (33).

Finalmente señalar que en estos casos el cuidado de enfermería no puede estar limitado al paciente, sino que además se debe velar por el soporte emocional y espiritual al familiar. El trastorno de estrés postraumático tiene una incidencia de 60% en familiares de pacientes en quienes se ha realizado LET. Sin embargo, este porcentaje aumenta a 81% si el familiar estuvo involucrado en la toma de decisiones al final de la vida (28). De igual forma la comunicación debe ser parte de las habilidades de la enfermería; los familiares de pacientes en UCI refieren que la información es una de sus principales necesidades. Por lo tanto, el profesional debe ejercer un rol de agente de información, encargado de facilitar la comprensión del estado de salud del paciente, la interacción continua entre la familia y el médico a cargo y crear un ambiente de confianza entre los actores involucrados.

La presente revisión nos permite evidenciar que si bien el rol del profesional de enfermería en el contexto de LET no está claramente definido, las funciones que desempeña en el ambiente hospitalario son importantes y por lo tanto se hace pertinente hacer cierto tipo de recomendaciones:

Es necesaria la elaboración de protocolos o guías de actuación en cada una de las instituciones de salud, donde se clarifiquen los roles de cada uno de los profesionales involucrados en la LET y se establezcan los objetivos de la discusión interdisciplinaria.

El profesional de enfermería debe empoderarse del rol de líder que debe ejercer en el contexto de LET, al planificar los cuidados, ser agente de información e intermediaria entre el equipo de salud y los familiares; así como en su rol de apoyo espiritual y emocional a la familia.

Es preciso que en las instituciones educativas donde se prepara a los profesionales de enfermería, retomen la teoría del final tranquilo de la vida como parte del soporte teórico, puesto que ésta proporciona una guía de las acciones y aptitudes que debe desarrollar la enfermera(o) frente al paciente y sus familiares en una situación de LET, que no sólo aplica al contexto de UCI, sino también a otras realidades hospitalarias.

Tabla 1.Resultado búsqueda rol de la enfermería en la Limitación del esfuerzo terapéutico.

Tabla 2.Busqueda de artículos con palabras clave en base de datos.

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Fecha recepción: 19/11/12 Fecha aceptación: 21/10/13