INVESTIGACIONES

 

LOS PACIENTES DEL PROGRAMA ALIVIO DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS: RAZONES Y SIGNIFICADOS PARA ENFERMERAS/OS

PATIENTS OF THE PAIN RELIEF AND PALLIATIVE CARE PROGRAMME: REASONS AND MEANING FOR NURSES

 

Sónia Eugenia Contreras Contreras*
Olivia Inés Sanhueza Alvarado**

* Enfermera, Departamento Enfermería, Universidad del Bio Bio, Chilian, Chile. E-mail: socontreras@ubiobio.cl
** Enfermera, Doctora en Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Concepción, Concepción, Chile. E-mail:osanhue@udec.cl

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RESUMEN

Objetivo: Estudio exploratorio de abordaje cualitativo, cuyo propósito fue comprender razones y significados que tiene para el profesional de enfermería el trabajar en el Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos. Material y método: A una muestra de 32 profesionales de Centros de Salud Familiar de Chillan se aplicó, mediante técnica Delphi, un cuestionario sociodemográfico y preguntas abiertas. Analizadas en base a Minayo, se originaron dos Escala de Likert. Resultados: Entre los discursos emitidos destacan el compromiso, los conocimientos, la entrega, la vocación y cumplir con cierto perfil; significa desgaste y no se permanece indiferente frente al dolor; reconocen la formación de pregrado, pero necesitan mayor capacitación por ser un área compleja; los pacientes enfrentan complicaciones y es difícil enfrentarlas solos; dar tranquilidad y paz permite serenidad en los últimos momentos y la carga emocional, espiritual y física es más llevadera; etapa de gran vulnerabilidad; el rol cobra importancia en lo clínico y en lo humano al entregar apoyo emocional en fallecimiento y duelo; se requiere coordinación efectiva entre los niveles de atención; no están todos los recursos; el trabajo tiene tiempo limitado, por tanto deben existir horas definidas. Conclusiones: Conocer significados, razones profesionales y/o personales permitirá diseñar estrategias y aportar a la formación de pregrado y postítulo en el área; es necesario aumentar número de enfermeras/os dedicados a este programa, para optimizar la calidad del cuidado de enfermería y satisfacer las necesidades de pacientes cuando enfrentan una enfermedad oncológica incurable avanzada.

Palabras clave: Enfermería, cuidados paliativos, cáncer, enfermería oncológica, investigación cualitativa.

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ABSTRACT

Objective: An exploratory study with a qualitative approach, whose purpose was to understand the reasons and meanings that working in the Pain Relief and Palliative Care Programme has for nursing professionals. Methods: By using a Delphi technique, a sociodemographic questionnaire and open questions were applied to a sample of 32 professionals of Family Health Centers of Chillán. Based on Minayo's theme analysis, they originated two Likert Scales. Results: Among the main concepts obtained are commitment, knowledge, dedication, vocation and the idea of fulfilling a certain profile; this means wearing yourself out and not remaining indifferent to pain; they recognize undergraduate training, but they need more training, since it is a complex area; patients face complications and it is tough to face them alone; giving the patients peace and calm allows them to have serenity in their last moments; thus, the emotional, spiritual and physical burden is more bearable; period of great vulnerability; the nurse's role becomes important in human as well as clinical terms as emotional support is provided in times of death and mourning; effective coordination between levels of care is required; not all resources are available; there are time limitations; therefore, times must be assigned. Conclusions: Learning about nurses' meanings and professional and/or personal reasons will allow for the development of strategies and will contribute to undergraduate and post-graduate formation in this area; it is necessary to increase the number of nurses dedicated to this programme so as to optimize the quality of nursing care and meet the needs of patients when faced with an advanced incurable cancer disease.

Keywords: Nursing, palliative care, cancer, oncology nursing, qualitative research.

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INTRODUCCIÓN

El problema de investigación surge por la observación empírica de que las enfermeras/os que trabajan en el Programa de Alivio del Dolor (PAD) y Cuidados Paliativos (CP) estarían disminuyendo en número, como asimismo que algunos profesionales han emigrado hacia otras áreas. En este contexto, se plantearon las siguientes interrogantes: ¿Existen razones profesionales y/o personales que influyen en la decisión de un/a enfermero/a para trabajar con pacientes inscritos en el PAD y CP de los Centros de Salud Familiar? y ¿cuál es el significado de este trabajo para el profesional de enfermería?

Cuando el profesional resuelve trabajar en PAD y CP o con pacientes inscritos y atendidos en los Centros de Salud Familiar (CES-FAM), probablemente está consciente de que asume un rol especial y que conoce preliminarmente los objetivos que debe cumplir, puesto que deberá necesariamente incorporar un cambio de actitud frente al cuidado. Ahora se enfrentará a un cuidado paliativo, con características propias que implican, por un lado, aceptar que no todos se van a curar ni enfrentarán de igual modo una enfermedad oncológica, incurable y avanzada y, por otro, que gran parte de ellos morirán en el corto plazo. También deberá reflexionar permanentemente sobre sus propias creencias, actitudes y miedos ante la muerte ya que además de saber reconfortar, tener compasión y empatia con la persona que cuida, implica un desarrollo personal y profesional, basado en un crecimiento espiritual, adecuado a las circunstancias, considerando su propia historia de vida, sus experiencias anteriores, sus valores y/o creencias y su relación con ella misma y con los demás (1).

Las competencias que los/as profesionales de enfermería debieran poseer y que eventualmente podrían constituir razones personales o profesionales, se pueden desprender de los seis objetivos centrales expuestos en la Norma N° 31 referida al Programa Nacional Alivio del Dolor por Cáncer y Cuidados Paliativos (2):

Objetivo 1: "Asegurar con sus cuidados la mejor calidad de vida, el alivio del dolor y los cuidados paliativos, el apoyo biopsicosocial y espiritual continuo al paciente oncológico y su familia, procurando la dignidad de la muerte y el apoyo durante el duelo". Desde el punto de vista profesional, cuidar de alguien implica un interés genuino de desvelo y solicitud, desvinculado del propio yo y centrado en el otro. La enfermería tiene dentro de su actuación el acogimiento del sufrimiento humano y a través del cuidar, rehabilita, mitiga los dolores y promociona salud. Para proporcionar cuidados se requiere de una relación de ayuda, siendo éste un momento único donde se comparte la existencia humana (3). La visión holística del hombre y la atención a la totalidad de la experiencia humana constituyen preocupaciones centrales en la atención de las necesidades y los CP están íntimamente asociados a la práctica de los cuidados de enfermería (4). Desde los comienzos de los CP, las enfermeras detectaban las carencias en los cuidados de soporte y tratamiento adecuado a pacientes cuya enfermedad ya no respondía a un tratamiento curativo, siendo generalmente infratratados por el sistema sanitario y por los propios profesionales (5). La calidad de los cuidados es fundamental para garantizar la calidad de vida de los pacientes, incorporando a los familiares como objeto de atención de los mismos antes, durante y después del fallecimiento de los pacientes (5). El profesional por tanto debiera estar preparado para realizar la anamnesis, el examen físico y sobre todo saber evaluar la sintomatologia dolorosa. Basado en la condición del paciente, el tipo de cáncer, la valoración del dolor y la evaluación del programa analgésico realizado, deberá, si se requiere, proponer cambios en el programa analgésico prescrito (2). Esto implica conocimiento en profundidad de la farmacología usada. El profesional no solo debe evaluar y tratar las variables biológicas o físicas, sino también evaluar desde el punto de vista psicosocial al paciente y su familia, es decir, incorporar a la evaluación aspectos relativos al momento vital, el significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, recursos espirituales, situación socioeconómica y otros (6). Las enfermedades en etapa avanzada, desde el punto de vista cultural, han sido siempre asociadas al dolor intenso y la muerte. En su adaptación influyen las actitudes, las creencias, la autoimagen, el temperamento del individuo, es decir, sus características de personalidad, el estilo de comunicación típica de la familia y la etapa evolutiva del ciclo vital familiar. Estos aspectos facilitarán la proximidad de los integrantes de la familia hacia el enfermo para favorecer la aceptación de los CP y las características del tratamiento: duración, complejidad, efectos adversos y gastos en general, todas cuestiones críticas que determinan el tiempo que el paciente se mantenga en la terapia (7). El objetivo más importante para el profesional de enfermería es que el paciente pueda morir dignamente, libre de dolor, reduciendo su sufrimiento y procurando que esté acompañado y apoyado psicológica y espiritualmente. Para algunos significa morir sin dolor y con acceso a los tratamientos modernos que permiten humanizar la muerte, para otros es morir con dignidad y devolver al paciente su autonomía y su derecho a decidir (8). Los pacientes en situación paliativa solo tienen una oportunidad para morir dignamente y contar con profesionales que le aseguren una mejor calidad de vida en sus últimos momentos, por tanto es una obligación, responsabilidad y reto continuo asegurarles que serán atendidos por los mejores profesionales posibles. La enfermería en CP es la pieza angular del desarrollo y la implementación de estos cuidados (5) y comprende que el manejo adecuado del duelo en los familiares de pacientes disminuye el impacto de las emociones ligadas a la pérdida sobre la inmunocompetencia y proporciona mayor protección para ellos (9). Desde el punto de vista personal, y para que la relación terapéutica entre enfermera/o y paciente-familia sea lo más beneficiosa posible, es necesario que se manifieste empatia, calidez, autenticidad y contacto físico. Deberá tener la capacidad de interactuar tanto con el equipo como con el paciente-familia; escuchar activamente para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores; explicar en términos simples por qué tiene dificultad para respirar, tener constipación o debilidad, entre otros; con ello reduce psicológicamente la magnitud de la enfermedad y de los síntomas (10). Para todo lo anterior, un aspecto fundamental en el profesional es el autoconocimiento que tengan de sí porque permite saber lo que piensa o lo que cree, especialmente en relación a la muerte (11).

Objetivo 2: "El paciente y su familia serán el foco de la atención de enfermería, considerándolos como agentes participativos en la decisión y provisión de los cuidados". Desde esta perspectiva, el/la enfermero/a sabe que la enfermedad y la muerte de un familiar presumen un cambio de hábitos en la familia y que ésta necesita adaptarse a la nueva situación, por tanto debe integrarlos como agentes participativos, donde la familia participe de forma activa en los cuidados, cuestión fundamental para un buen control del paciente (2). Desde el punto de vista personal, la enfermera/o requiere asertividad al momento de comunicarse con la familia, para lograr la integración de ellos en los cuidados. La persona asertiva es aquella que puede enunciar con certeza sus opiniones y deseos. Caracterizan a la persona asertiva: el presentar libertad de expresión; mantener una comunicación directa, adecuada, abierta y franca; tener facilidad de comunicación con toda clase de personas y un comportamiento respetable aceptando las limitaciones (12).

Objetivo 3: "Abarcar todos los niveles de prevención en salud y los tres niveles de atención en salud, incluyendo y haciendo operativo el concepto de atención progresiva del paciente, con énfasis en la atención ambulatoria y domiciliaria". En este sentido, la continuidad de la atención es básica en los CP, ya que debe extenderse hasta donde se encuentre el paciente, hospital o domicilio. Saber utilizar la red de servicios ya establecida en una habilidad necesaria y la coordinación que se realice entre los niveles de atención en salud es clave, junto a la determinación de los flujos de derivación (2). La atención domiciliaria es necesaria para los pacientes con diversos grados de postración, con mayor razón en etapas avanzadas de una enfermedad, donde la familia asume el cuidado asesorada, supervisada y apoyada por el equipo de salud. El 100% de los cuidados tienen como base la educación (13), entonces a la familia se le enseña a ejecutar los cuidados básicos de CP y la administración de medicamentos.

Objetivo 4: "Aplicar el proceso de enfermería en los CP, para la satisfacción de las necesidades y control de síntomas del paciente oncológico y su familia, considerando el alivio del dolor como uno de los derechos prioritarios de los enfermos de cáncer". Aquí el Proceso de Enfermería debe re-enfocarse hacia lo específico de los CP. La espiritualidad, al trabajar con pacientes con cáncer, es siempre un desafío debido a la complejidad de la situación; requiere diferentes profesionales que trabajen conjuntamente con el paciente y, cuando sea necesario, la familia. Es sabido que la enfermedad, que es una amenaza a la vida, golpea y afecta a cada persona involucrada, no sólo en su totalidad biopsi-cosocial, sino igualmente en su esfera espiritual. Por lo tanto, la atención debe incluir dos dimensiones: la afectivo-emocional y lo psicosocial-espiritual, tanto de los pacientes y sus cuidadores como también de familiares y profesionales de la salud (14). Desde el punto de vista profesional, la valoración debe centrarse en los aspectos que pueden verse más afectados por la experiencia de la vida y acontecimientos. Desde el punto de vista personal, el profesional debe ser auto-eficaz. Bandura, citado por Cid et al. (15), refiere que el conocimiento de sus propias capacidades que posee cada ser humano le estimulan o inhiben a ejecutar una determinada labor. Definió la percepción de autoeficacia como los juicios que cada ser humano tiene sobre sus capacidades, sobre las cuales organizará y ejecutará sus acciones de modo que le permitan lograr el producto deseado (15). Otro aspecto a considerar es el control de las emociones que debe poseer el profesional. Ramos et al. (16) citan a Rosenzweig y Leiman, para señalar que las emociones se caracterizan por ser versátiles, ya que aparecen y desaparecen con gran rapidez por su polaridad positiva y negativa y por ser complejas, ya que son procesos en los que están implicados factores fisiológicos, cognitivos, conductuales y de conciencia.

Objetivo 5: "Realizar su intervención, considerando siempre al trabajo en equipo multi y transdisciplinario, como una estrategia fundamental; dada la connotación holística de la persona humana y el concepto de dolor total". El profesional, como parte del equipo, debe reconocer que el clima organizacional influye en las relaciones, actitudes, creencias, valores y motivaciones de las personas que allí trabajan, y que todos estos elementos impulsan la productividad, el sentido de pertenencia, la lealtad y la satisfacción laboral (17). Es necesario entonces considerar el lugar de trabajo según la OPS, es decir, un entorno prioritario para la promoción de la salud ya que este lugar es donde las personas pasan la tercera parte de sus vidas (18). Un entorno laboral saludable es esencial, no sólo para lograr la optimización de la salud tanto de pacientes como de trabajadores, sino también para hacer un aporte positivo a la productividad, a la motivación laboral, al espíritu de trabajo, a la satisfacción en el trabajo y a la calidad de vida en general (18). Las personas trabajan para satisfacer necesidades económicas, pero también por el desarrollo personal. Estas necesidades dan lugar a las motivaciones que facilitan el rendimiento, por lo que la percepción está determinada por la historia del sujeto, de sus anhelos y proyectos personales (19).

Objetivo 6: "La educación para el autocuida-do, dirigida al paciente primero, a la familia después y a la comunidad; será el componente rector de los cuidados de enfermería necesarios en el alivio del dolor y cuidados paliativos; cualquiera sea el nivel de atención en salud donde se desempeñe". Desde el punto de vista profesional, la enfermera/o entrega educación para el autocuidado, que es uno de los elementos decisivos en la calidad de vida del paciente en CP, y en esa tarea brinda el mejor modelo educativo, el de la vida real, el que reemplaza con ventajas todas las situaciones creadas para imitar la realidad y con ello la familia aprende-haciendo (2). Para cuidar al paciente la familia debe recibir la atención e instrucción necesaria por parte del equipo para no influir negativamente en su evolución. La familia constituye un foco principal de atención, de modo que se debe fomentar la entrevista, el intercambio de información entre este grupo social y el equipo de salud, así como también ofrecer todas las facilidades posibles para tal efecto (7). Si bien el profesional de enfermería está preparado para trabajar en distintas unidades o áreas, al hacerlo en CP necesariamente debe tener competencias específicas en lo profesional y cualidades en lo personal. Citando el trabajo de Urbina (20) se entiende por competencia profesional a los conocimientos, capacidades y valores asociados con un determinado ámbito del quehacer humano y éstas exigen una formación con una visión científica, preocupados por el bien de la humanidad, capaces de brindar cuidados oportunos, de calidad y libres de riesgo. Según la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (5) las competencias para el ejercicio asistencial son el resultado de la formación teórica y la práctica clínica; en consecuencia se establece una retroalimentación constante entre la formación (de grado y/o de experto) y la atención paliativa.

A continuación se mencionan interesantes conclusiones de estudios relacionados con el rol del profesional de enfermería a desarrollar en las unidades de CP y para el cual debieran estar preparados.

Getino (21) refiere que la acción de cuidar en CP implica la búsqueda de bienestar del paciente mediante un tratamiento adecuado ante el dolor y otros síntomas, así como el alivio y la prevención del sufrimiento respetando su dignidad y autonomía, y el apoyo a sus familiares para que puedan construir sus procesos de pérdida y duelo. Enfatiza que en esa actuación queda implícito que cuidar es ayudar a morir. Señala que a los profesionales de CP, tanto sufrimiento les cambia y afecta personalmente y aun así ellos manifiestan que no suelen tener un apoyo profesionalizado de la institución sanitaria.

Espinoza y Sanhueza (22) mencionan que el control de síntomas, en especial el dolor, es lo que más aflige tanto al que lo sufre como a sus seres significativos. Todo ello requeriría una preparación específica, constante y actualizada del equipo, aunque ya posean experiencia laboral en esta área. Reconocen además componentes éticos, espirituales y sociales que son necesarios considerar para proporcionar una atención integral.

Suêuda et al. (23) concluyeron que las enfermera/os priorizan el cuidado de las necesidades biológicas y el desarrollo de procedimientos técnicos, aun cuando los pacientes necesitan cuidados físicos, emocionales y comportamentales y que las propias enfermeras/os desean suministrar cuidados profesionales sin involucrarse emocionalmente, sin embargo, tanto pacientes como enfermeras/ os, sienten que también es necesario abordar los cuidados desde el punto de vista espiritual y emocional. Señalan que la dificultad de establecer una relación transpersonal se debe al miedo de sufrir con los pacientes la pérdida de su autonomía y libertad. Lo anterior podría estar asociado a las deficiencias de los currículos de formación en enfermería, que privilegian el dominio de la técnica y en la práctica los pacientes asocian sus cuidados a una obligación de un cuerpo de enfermería profesional, pero con distancia respecto a la expresión y atención de emociones.

Maza et al. (24) destacan que el profesional de enfermería tiene entre sus tareas ayudar a los seres humanos a enfrentar este paso de la vida a la muerte, tanto de los propios pacientes como de los seres queridos que lo rodean, por tanto deben mostrar una actitud cálida, favorable y de apoyo con ellos. Aun así, poseían una actitud negativa ante la muerte, asociada a una percepción de preparación pobre a regular en el pregrado en esta temática. Señalan, en términos generales, que la preparación es inadecuada para proporcionar cuidados al paciente en etapa avanzada de enfermedad y en el momento de la muerte. Bello et al. (25) concluyen que se reconoce que hay defectos y omisiones en la atención de las múltiples complicaciones y requerimientos emocionales, psicológicos y espirituales que presenta el paciente en la agonía y en la muerte.

Merino et al. (26) señalan que como el campo de acción de la enfermería abarca todas las etapas de la vida, ésta debe adecuarse constantemente a las necesidades de cada grupo. Si su papel tradicional ha sido prevenir enfermedades, promocionar la salud y cuidar del enfermo recuperable, en los últimos años la enfermería ha adquirido un protagonismo especial en la etapa final de la vida a través de los CP. Estos últimos procuran una mayor calidad de vida a los enfermos con padecimientos crónicos degenerativos, graves, progresivos e incurables.

Según el marco referencial descrito, el propósito de este estudio es interpretar las razones y significados que expresa el profesional de enfermería para trabajar con pacientes inscritos en PAD y CP que pertenecen a los CESFAM Chillán urbano.

MATERIAL Y MÉTODO

Tipo de estudio y población: Estudio exploratorio de abordaje cualitativo que tuvo la participación de 62 profesionales de enfermería correspondientes al total de profesionales que trabajaban en los CESFAM de la ciudad de Chillán, Chile; 5 de ellos municipalizados y 1 del Servicio de Salud Ñuble. Recolección de datos: Los instrumentos utilizados fueron tres. En el Cuadro 1 se observan las variables y preguntas que rescata el cuestionario N° 1. Este se conformó por dos ítems: el Io relativo a los aspectos sociodemográficos y el 2o, relacionado al propósito del estudio, a través de dos preguntas orientadoras. Las respuestas a este segundo ítem permitieron construir las Escalas tipo Likert N° 1 y N° 2. Todos los instrumentos fueron autoadministrados. Las respuestas a las preguntas orientadoras, cuyo contenido eran los discursos sobre razones y significados que las/os enfermeras/os expresaron sobre su trabajo o no en PAD y CP, permitieron construir la Escala tipo Likert N° 1, titulada "El trabajo de enfermería en Unidades de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor". Esta escala estuvo constituida por una serie de aseveraciones que tenían cinco posibilidades de respuestas, que iban desde totalmente en desacuerdo a totalmente de acuerdo. Las respuestas dadas a la Escala N° 1 se priorizaron jerárquicamente según importancia señalada (mayor preferencia) en las respuestas (totalmente en desacuerdo, en desacuerdo, indiferente, de acuerdo y totalmente de acuerdo), y se eliminaron las de menor o nula preferencia. Así se dio origen a la Escala tipo Likert N° 2, titulada "El trabajo de enfermería en Unidades de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor - versión 2". Esta escala fue mucho más acotada que la anterior y construida sobre la base de las respuestas más repetidas en la Escala N° 1. Se utilizó el tipo panel de consenso, por medio de la técnica Dhelpi (27). Para los resguardos éticos se consideraron los principios de Emanuel (28) y se sometió el estudio a evaluación de comité de ética correspondiente. Las autorizaciones para aplicar los instrumentos en los CESFAM señalados fueron otorgadas por las jefaturas correspondientes de los establecimientos. En un primer encuentro, entre marzo y abril de 2013, en reunión de enfermeras de los CESFAM, se explicó el objetivo de la investigación y previo Consentimiento Informado, se entregó el Cuestionario N° 1 para ser respondido en forma individual, privada y anónima por los profesionales que aceptaron participar. La Escala N° 1 fue aplicada entre junio y julio de 2013 y se explicó que debían evaluar cada ítem de acuerdo a la importancia que le otorgaran en la escala. Con las respuestas priorizadas, la Escala N° 2 fue aplicada de igual forma que la primera, entre los meses de agosto y septiembre de 2013. Con este instrumento se dio por concluida la recolección de la información utilizando la técnica Delphi (27) y fue el último insumo para el análisis cualitativo de las respuestas. Plan de análisis: Las respuestas a los aspectos sociodemográficos del cuestionario N° 1 fueron traspasadas a una planilla Excel para su análisis descriptivo. Las respuestas a las dos preguntas orientadoras se codificaron, realizándose un análisis en base a Minayo (29) en la modalidad de análisis de las relaciones que se preocupan de las correspondencias que los elementos mantienen entre sí en el texto y que permitió identificar los elementos relevantes envueltos en la situación real del trabajo en CP.

RESULTADOS

El cuestionario N° 1 lo respondieron 46 profesionales. De ellos, en la aplicación de la Escala N° 1 participaron 37 enfermeras/os, 8 estaban ausentes y 1 retiró su participación. Para concluir la última parte del estudio, 32 profesionales respondieron la Escala N° 2. Aunque los profesionales fueron disminuyendo durante el transcurso de la investigación por licencias médicas, vacaciones, permisos o no desearon participar o continuar, se finalizó con el 69,6 % del universo.

Perfil sociodemográfico de los/as enfermeras participantes del estudio

Del total de la muestra, el 65,2% tenía edades entre 23 y 36 años y el menor porcentaje (10,9%) tenían entre 50 y 62 años. En cuanto a los años de ejercicio laboral, un 65,2% tenía hasta 12 años de trabajo y el menor porcentaje (10,9%) entre 25 a 36 años. En cuanto a lugar de trabajo, el 23,9 % trabajaba en Atención Primaria; en forma global, un 8,7 % (4) en varios programas incluyendo visitas domiciliarias y CP y en igual porcentaje trabajaban como Enfermeras de Sector. En cuanto a capacitación sobre la muerte, el 26,1% (12) de la muestra señaló haberla recibido y el 73,9% (34) de ellos no. Entre las razones señaladas están: el no tener oportunidad, no existir capacitación de CP o preferir labores asistenciales. De los 46 profesionales que contestaron el cuestionario N° 1,97,8 % eran mujeres.

Interpretación de razones y significados

La Figura 1 muestra la derivación a discursos, razones, significados, corpus y temas según respuestas de 10 profesionales (21,7% del total) que indicaron que no trabajan con estos pacientes y 36 profesionales (78,3 % del total) que indicaron que sí lo hacían.

Para la primera pregunta: ¿Ha trabajado con los enfermos con cáncer avanzado que están inscritos en el programa del "Alivio del dolor y Cuidados Paliativos"? (Cuadro 1), las razones expresadas totalizaron 46 respuestas que derivaron en 16 corpus (Cuadro 2), 9 temas y 2 dimensiones (Tabla 1).

Para la segunda pregunta: ¿Cuál es el significado que tiene para Usted el trabajo que se realiza con los enfermos de cáncer que pertenecen al programa del "Alivio del dolor y Cuidados Paliativos" de su CESFAM? (Cuadro 1), las razones expresadas totalizaron 46 respuestas que derivaron en 21 corpus (Cuadro 3), 14 temas y 7 dimensiones (Tabla 2).

Figura 1. Procedencia de los temas finales del estudio.

 

Cuadro 1. Variables y preguntas del Cuestionario N° 1.

Cuadro 2. Corpus extraídos de las respuestas a la primera pregunta.

Cuadro 3. Corpus extraídos de las respuestas a la segunda pregunta.

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Tabla 1. Temas y dimensiones extraídos de las respuestas a la primera pregunta.

Tabla 2. Temas y dimensiones extraídos de las respuestas a la segunda pregunta.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIÓN

En relación al objetivo de interpretar las razones que expresa el profesional de enfermería para trabajar con pacientes inscritos en PAD y CP, las competencias que debieran poseer tienen relación con los discursos emitidos por los que NO trabajan referida, a la decisión propia y por el compromiso emocional que se adquiere. Esto hace vislumbrar que ellos poseen, desde el punto de vista personal, un autoconocimiento de sí mismos relacionado a emociones, deseos y miedos. Lazos (11) refiere que esto le permite saber lo que piensa o lo que cree, especialmente en relación a la muerte, sin necesidad de recurrir a la autoridad de otros para conocerse, por tanto esto refleja que los profesionales no se sienten competentes para trabajar con los pacientes.

Si se considera el objetivo del rol referido a la educación dirigida al paciente, la familia y la comunidad para el autocuidado, las razones emitidas como el no sentirse capacitado, reflejarían que no tienen competencia para cumplirlo a cabalidad. Urbina (20) reafirma lo expresado cuando dice que los conocimientos, capacidades y valores asociados con un determinado ámbito del quehacer humano, exigen una formación de enfermeros con una visión científica de la profesión, capaces de brindar cuidados oportunos, de calidad y libres de riesgo. Esto concuerda con otro resultado del estudio cuando el 73,9% de los profesionales señalaron que no han recibido capacitación al respecto. Esto reafirma la postura que el profesional de enfermería está preparado para trabajar en distintas unidades o áreas, pero al hacerlo en CP necesariamente debe tener competencias específicas en lo profesional y cualidades particulares en lo personal.

De los profesionales que trabajan o han trabajado, las competencias que debieran poseer y eventualmente podrían constituir razones, se reflejan en los discursos emitidos tales como involucramiento emocional que siente hacia este tipo de pacientes y por qué estos pacientes requieren un cuidado biopsicosocial y espiritual, expresada como fuerza espiritual. Al respecto, Bandura, citado por Cid et al. (15), dice que en la au-toeficacia el conocimiento que posee cada ser humano de sus capacidades lo estimula o inhibe a ejecutar una determinada labor y en este caso el profesional no teme al involucramiento emocional hacia estos pacientes cuando otorgan cuidados desde el punto vista biopsicosocial y espiritual. El principal objetivo a cumplir por parte del profesional de enfermería es que el paciente pueda morir dignamente, sintiéndose relativamente libre de dolor, reduciendo su sufrimiento como también estar acompañado y apoyado psicológica y espiritualmente. Algunos profesionales de la muestra están dando cuenta que poseen esta competencia cuando, además de lo expresado anteriormente, señalan en sus discursos que estos pacientes necesitan cuidados al final de la vida, acompañamiento y apoyo. Considerar también lo señalado por Twycross (10) para otorgar cuidados desde el punto de vista personal, y para que la relación terapéutica entre enfermera/o y paciente-familia sea lo más beneficiosa posible es necesario que manifieste empatia, calidez y autenticidad.

Los discursos emitidos al respecto a que el paciente y su familia serán el foco de la atención de enfermería fueron expresados como: oportunidad presentada, decisión propia o sentirse capacitada/o desde el punto de vista profesional. Aquí, los profesionales saben que la enfermedad y la muerte de un familiar presumen un cambio de hábitos en la familia y un cambio importante es que debe participar de forma activa en los cuidados y en el autocuidado, por lo tanto, deben entregar educación porque es uno de los elementos decisivos en la calidad de vida del paciente en etapa avanzada de enfermedad.

Respecto al objetivo referido a los niveles de prevención y atención en salud, los discursos que se relacionan son: sólo porque me corresponde por sector, que me corresponde por ser enfermera única, debo hacerlo ya que estoy adscrita al programa de pacientes postrados; lo hago pero preferiría no hacerlo. Esto permite interpretar que las razones que tienen para brindar la atención se originan por una función que cumple por rol y que no hay conciencia del objetivo mencionado, ni mucho menos empatia por aquellas personas con enfermedades incapacitantes y en etapa avanzada de una enfermedad. Esto coincide con las razones expresadas respecto del objetivo relacionado con la aplicación del proceso de enfermería para satisfacer necesidades, controlar síntomas, etc., cuando algunos discursos hacen mención a que su atención era dirigida sólo para administrar tratamientos.

En relación a los objetivos referidos a realizar una intervención, considerando el trabajo en equipo y que la educación es un componente rector de los cuidados de enfermería, las competencias que debieran poseer se pueden extrapolar a partir de discursos como: lo hago, pero tengo déficits, como falta de capacitación, de recursos y coordinación con nivel secundario; lo hago, pero preferiría no hacerlo, corresponde a las funciones de mi cargo. La Norma N° 31 señala que el profesional debe conocer y saber utilizar la red de servicios ya establecida o que la coordinación que se realice entre los niveles de atención en salud es clave. Ahora, según las razones expresadas, esto se estaría cumpliendo muy parcialmente ya que, considerando que la atención ambulatoria es la más frecuente, la capacitación y coordinación debería funcionar satisfactoriamente. Bonilla (30) señala que el CP incorpora el total del espectro del cuidado: psicológico, social, cultural y espiritual y es responsabilidad del profesional de enfermería cuidarlo. Esto coincide cuando expresan que por ser funciones de su cargo, solicitan estar capacitados y contar con los recursos necesarios. Se debe entonces considerar el trabajo en equipo con los demás niveles de atención.

En relación a los significados, es relevante destacar: ayudar en forma integral al paciente, a estar sin dolor y a morir en forma digna o requerir capacitación para trabajar con calidad y porque los pacientes están en el programa de postrados; sin embargo, señalan que falta preparación especializada. Lo obtenido es comparable con el estudio de Espinoza y Sanhueza (22), cuando mencionan que el control de síntomas, especialmente el dolor, pareciera ser uno de los aspectos prioritarios en la atención paliativa y que ello requeriría una preparación específica, constante y actualizada del equipo, aunque ya posean experiencia laboral en esta área. También coincide con Maza et al. (24) cuando destacan que se reconoce la no existencia de sistemas de apoyo a los profesionales que enfrentan día a día la muerte y que existe una actitud negativa ante la muerte, asociada a una percepción de preparación pobre a regular en el pregrado en esta temática. En cuanto a los resultados de formación específica, la mayoría de los profesionales entrevistados reconocían tener importantes lagunas formativas sobre el final de la vida y que esto se debe, principalmente, a la ausencia de materias que estudien la muerte y el fin de vida en los planes de estudios de la formación de grado. Esto coincide con lo expresado por García (31) cuando identificó respuestas similares y los entrevistados reconocían tener importantes lagunas formativas sobre el final de este proceso, el afrontamiento personal y profesional de la muerte, del proceso de morir, los fármacos y los tratamientos médicos específicos.

La inexistencia del tema de la muerte en el currículo profesional es otra conclusión, ya que se trabaja sin tener la preparación para abordar las posibles reacciones emocionales que lo vinculan con el paciente y familiares. García (31) menciona que hay que conocer los propios sentimientos y emociones respecto a la enfermedad y la muerte, de manera que los procesos de fin de vida se puedan gestionar eficazmente. También Bonilla (30) destaca que las enfermeras viven el proceso de muerte de acuerdo a lo que le significa el paciente y a sus creencias sobre la muerte, en donde se entrelazan la historia de vida, los aspectos culturales y los religiosos. En este estudio los profesionales manifestaron que igualmente significa un desgaste como profesional ya que no pueden mantenerse indiferentes ante el dolor y el sufrimiento y con eso deja atrás la falsa idea de que sólo cumple con sus actividades, pues cuida como un ser humano que piensa, siente y reacciona ante sus emociones y se preocupa por quienes están a su cargo. Refuerzan esto, cuando en las razones manifiestan que otorgar apoyo emocional y acompañamiento a la familia en el fallecimiento y el duelo posterior es cuando el rol de enfermería cobra importancia en lo humano. Este acompañamiento y contención de la familia coincide con Maza et al. (24), cuando destacan que el profesional de enfermería contempla entre sus tareas el ayudar a enfrentar el paso de la vida a la muerte, tanto de los propios pacientes como de los seres queridos que lo rodean; por tanto deben mostrar una actitud cálida, favorable y de apoyo con ellos. La opinión mayoritaria de las enfermeras/os del presente estudio fue que este cuidado tiene muchísima importancia, ya que da la posibilidad de dar alivio y confort a las personas en la última etapa de su vida y permite sostener los sentimientos de una familia que muchas veces no conoce bien la enfermedad.

Los significados expresados por los profesionales en sus discursos, respecto a que es complejo no cumplir con las expectativas del usuario y familia cuando no se cuenta con la adecuada coordinación entre niveles de atención o no se tienen todos los recursos, permite vislumbrar que lo señalado en las normativas y guías ministeriales en CP (6), referido a coordinar al paciente y su núcleo familiar con el equipo asistencial de los diferentes niveles de atención, no estaría siendo efectivo, por cuanto manifestaron abiertamente esta preocupación.

Otros significados son: constituye un trabajo que requiere entrega, vocación, compromiso, conocimientos y habilidades, por lo que debiera ofrecerse a profesionales que cumplan con cierto perfil porque es un trabajo reconfortante pero también desgastador. Esto concuerda con lo señalado por Espinoza y Sanhueza (22) cuando señalan que gestionar una atención de calidad trae consigo la necesidad de incrementar su preparación en el área.

Conociendo las razones y significados personales y/o profesionales, es posible elaborar estrategias, a saber:

• Potenciar en pregrado la formación en CP y lograr de esta manera las competencias necesarias que permitan a los futuros profesionales enfrentar de mejor manera el proceso de morir.

• Fomentar un cambio de actitud frente al cuidado, desde lo curativo hacia un cuidado paliativo, con el fin último de aumentar el número de profesionales de enfermería que brinden cuidados que satisfagan las necesidades de pacientes y familias cuando enfrenten una enfermedad oncológica incurable avanzada.

• El profesional que trabaja en CP debe reflexionar permanentemente sobre sus propias creencias, actitudes y miedos ante la muerte, ya que tener compasión y empatia implica un crecimiento espiritual, adecuado a las circunstancias, considerando su propia historia de vida, sus experiencias anteriores, sus valores, sus creencias, su relación con ella misma y con los demás.

• La coordinación que debe existir entre el nivel secundario y primario es fundamental en la gestión del cuidado domiciliario del paciente y su familia. Esto evitaría la desmotivación laboral y la fuga de profesionales en éste campo laboral.

 

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Fecha recepción: 10/04/2014 Fecha aceptación: 09/05/2015